Tutto comincia davanti a un caffè, nel 2016. Tre madri modenesi, Erika Coppelli, Silvia Panini e Lara Gilmore, parlano dei propri figli, tutti nello spettro autistico e più o meno della stessa età. La scuola sta per finire e la domanda che le riunisce non concede scorciatoie: che cosa faranno dopo? «Ci domandavamo quale sarebbe stato il futuro dei nostri figli», racconta Coppelli, oggi presidente dell’associazione Tortellante. «Silvia ci disse che, durante il periodo di Natale, aveva messo suo figlio Paolo a fare i tortellini con la nonna. Con grande sorpresa, Paolo si era mostrato interessato ed era riuscito ad aiutarla. Lara e io trovammo quella storia geniale. Ci dicemmo: proviamoci». All’inizio c’erano otto ragazzi, otto nonne, attrezzi recuperati nelle cucine di casa e un macellaio in pensione disposto a regalare la carne per il ripieno. «Ci siamo accorte che i ragazzi erano interessati e attenti. Fare i tortellini è scandito da passaggi precisi: sapere che cosa sarebbe accaduto dopo li rassicurava, riduceva l’ansia e aiutava a prevenire i comportamenti problematici».
Non un doposcuola, ma una palestra di autonomia
Oggi il Tortellante è un laboratorio terapeutico-abilitativo nel centro di Modena dove si incontrano 40 persone nello spettro autistico, dai 18 anni in su, per preparare tortellini e altri tipi di pasta fresca. Accanto a loro lavorano 128 volontari, soprattutto nonne e nonni, e un’équipe di 15 professionisti tra psicologi, psicoterapeuti, tecnici della riabilitazione psichiatrica e terapisti occupazionali. «All’inizio pensavamo a una sorta di doposcuola, a un’attività utile per esercitare la manualità fine», ricorda Coppelli. «Ma siamo partiti subito con un’équipe formata sull’autismo per dare al progetto una marcia in più. Ogni ragazzo è diverso: il team costruisce percorsi individuali in base alle capacità di ognuno e alle autonomie da sviluppare». Sopra il laboratorio è stato allestito un vero e proprio appartamento dove i giovani coinvolti nel progetto imparano a cucinare, riordinare, curare l’igiene personale e domestica, condividere gli spazi e gestire la vita quotidiana. «Abbiamo concepito il Tortellante come l’antica casa-bottega dell’artigiano: sotto si lavorava, sopra si abitava. Non è solo un lavoro, ma una palestra di autonomia in vista del momento in cui ci sarà inevitabilmente un distacco dalla famiglia».
Da persona da proteggere a protagonista
Nei primi tempi, alla fine delle ore di laboratorio, i tortellini venivano portati a casa e mangiati in famiglia. Sembra un dettaglio, ma quel gesto rappresentava qualcosa di profondo. «Di solito erano gli altri membri della famiglia a raccontare che cosa avevano fatto durante il giorno, mentre il ragazzo autistico rimaneva in silenzio. Grazie alla preparazione dei tortellini, invece, diventava il protagonista che aveva preparato ciò che tutta la famiglia stava mangiando. Aveva fatto qualcosa di utile, vero, concreto». Grazie al passaparola, alle prime “rezdore” (le donne di casa che tradizionalmente tirano la pasta) nonne dei partecipanti, si aggiungono man mano altri volontari: amici, zii... che oltre a dedicare il tempo ai ragazzi trasmettono anche un’importante tradizione della città: «Per noi il tortellino contiene i sapori della famiglia, del ritrovarsi insieme, del pranzo di Natale».
La Bottega apre il laboratorio alla città
Di fronte al laboratorio oggi c’è anche una bottega, punto vendita e locale nel quale ci si può fermare a mangiare. Dalle grandi finestre si vedono i ragazzi al lavoro: alcuni preparano i tavoli, altri servono il caffè e aiutano nella gestione, affiancati dagli operatori. «La Bottega non serve soltanto a vendere i tortellini o a far pranzare le persone», spiega Coppelli. «È un modo per includere ancora di più i ragazzi nella città. Parlare del progetto è una cosa, vederli all’opera è tutt’altra: è lì che si capisce se stanno veramente bene». Il Tortellante ha recentemente avviato anche il progetto “Io lavoro”: dieci ragazzi, accompagnati dagli educatori, si recano ogni settimana in un vero e proprio pastificio per vedere come si producono i tortellini su larga scala. Quattro giovani hanno invece intrapreso percorsi in contesti lavorativi non protetti. «Chi può fare un’esperienza fuori viene accompagnato e l’educatore si ritira gradualmente. Chi non riesce, o non desidera farla, può restare al Tortellante: noi non mandiamo via nessuno». L’autonomia non coincide per tutti con lo stesso traguardo.
I risultati misurati dalla ricerca
Il lavoro educativo del Tortellante è seguito da un’équipe coordinata dal neuropsichiatra Franco Nardocci e ha prodotto due pubblicazioni scientifiche, una internazionale. «Puntiamo moltissimo sull’educazione», sottolinea Coppelli. «Il team ha effettuato le prime valutazioni e le ha ripetute dopo tre anni». Lo studio internazionale, condotto su 20 partecipanti, ha rilevato miglioramenti significativi nelle abilità della vita quotidiana e nei sintomi collegati all’autismo. È uno studio pilota, non una prova definitiva, ma rappresenta un primo riscontro scientifico importante. «Per molti ragazzi eravamo partiti con un rapporto di un educatore per ogni partecipante. Oggi, grazie ai miglioramenti raggiunti, in diversi casi siamo passati a rapporti di uno a due, uno a tre o uno a quattro». La presenza degli operatori rimane però indispensabile: «Quando arriva un momento di ansia o confusione, avere l’équipe a disposizione aiuta subito il ragazzo e la famiglia. L’intervento educativo è fondamentale», racconta ancora Erika Coppelli.
Dopo la scuola si apre un vuoto
Il problema dal quale tutto è partito, tuttavia, resta. «Finché c’è la scuola, esiste una routine, ci sono i compagni e un percorso d’inclusione. Dopo si apre un vuoto desolante che le famiglie devono affrontare», dice con una punta di amarezza la fondatrice dell’associazione. Diagnosi precoce, terapie e conoscenze sono migliorate, ma i servizi continuano a concentrarsi soprattutto sui minori e quando i ragazzi crescono i supporti spariscono. «Dopo i 18 anni manca ancora la costruzione di ciò che viene dopo. Molte associazioni come la nostra sono nate dall’iniziativa delle famiglie. Non tutte, però, hanno i mezzi economici o la possibilità di inventarsi una soluzione. Le istituzioni dovrebbero ascoltare i bisogni e costruire le risposte insieme a noi. Facciamo queste cose non soltanto per i nostri figli, ma anche per altri ragazzi», sottolinea Coppelli.
Apparecchiare un domani sereno
La preoccupazione più grande riguarda l’abitare. «Abbiamo pensato al presente dei nostri figli, ora dobbiamo pensare al loro futuro, che è molto vicino. Noi genitori non saremo in grado di sostenerli per sempre. Dobbiamo costruire per loro una situazione abitativa nella quale possano stare bene, e nella quale anche noi possiamo sentirci tranquilli». Il desiderio delle fondatrici dell’associazione è quello di riuscire un giorno a creare appartamenti protetti dove i ragazzi possano vivere da soli mentre i genitori sono ancora presenti: il “dopo di noi” preparato “durante noi”. Per ora il progetto abitativo resta ancora un sogno da realizzare. «Avremo bisogno di un aiuto importante, perché da soli non possiamo farcela. Servono il sostegno pubblico e quello di tante persone che abbiano voglia di aiutarci», precisa Coppelli.
Un tortellino può sostenere un futuro
Il contributo pubblico, purtroppo, rimane anche oggi limitato e non è sufficiente a coprire gli attuali costi. «Abbiamo chiesto al Comune di ampliare gli spazi perché le richieste aumentano e c’è una lunga lista d’attesa: ci piacerebbe aiutare tutti, ma servono professionisti e risorse adeguate ai differenti bisogni». L’associazione, quindi, fa da sé promuovendo iniziative per raccogliere fondi da privati e vendendo i suoi prodotti.
Per chi legge, il primo modo di aiutare è concreto: conoscere il progetto e acquistare i tortellini, che oltretutto sono considerati eccellenti. «I nostri tortellini artigianali sono serviti in diversi ristoranti famosi a cominciare da quelli di Massimo Bottura», racconta Coppelli. Si possono acquistare direttamente nella bottega del Tortellante a Modena oppure in alcune catene di supermercati (sul sito tortellante.it si trovano tutte le informazioni).
«Mio figlio ormai è un giovane adulto ma viene ancora al Tortellante tutti i giorni. Lo vedo sorridente, si prepara ed è felice. Qui i ragazzi si sentono protetti, sicuri e tranquilli. Hanno amici e danno un senso alle loro giornate. Quando stanno bene loro, stanno bene anche tutte le famiglie che hanno dietro», conclude con soddisfazione Erika Coppelli.
Il Tortellante è nato dalla paura di tre madri davanti al futuro. Dieci anni dopo, quella paura ha preso la forma di un laboratorio, di una bottega, di una rete di professionisti e volontari, di un appartamento nel quale esercitarsi a vivere. E di migliaia di tortellini chiusi intorno a un dito. Non risolvono tutto ciò che manca, ma mostrano quanto può accadere quando alle persone vengono offerti gli strumenti adeguati.
