Alzheimer Fest, la festa che rompe il silenzio sulla demenza e chiede più sostegno alle famiglie

Alzheimer Fest nasce come un paradosso dichiarato. Una festa intorno a una malattia che tende a chiudere, a isolare, a far vergognare familiari e pazienti. Eppure, è proprio da lì che tutto prende forma: dal bisogno di rompere la solitudine che circonda l’Alzheimer e le demenze in genere, di portarle fuori dalle case, dagli ambulatori, dai silenzi delle famiglie. L’idea prende corpo nel 2017, grazie all’iniziativa di parenti, caregiver, medici, associazioni e anche persone con demenza in fase iniziale. Oggi, racconta il suo ideatore, il giornalista Michele Farina, questa esperienza è cresciuta e si è allargata grazie al contributo di personalità pubbliche, perfetti sconosciuti, artisti e amici che donano il proprio lavoro. “L’idea – spiega – era di mettere insieme chi vive questa esperienza in solitudine, e sono milioni di persone che la vivono così. Allora ho pensato che la convivenza con l’Alzheimer non dovesse essere una solitaria, ma una cordata: un gesto collettivo, che raccontasse che esistiamo e che facciamo cose belle, nonostante tutto”.

L’Alzheimer fest per le persone

Per questo l’Alzheimer Fest non festeggia la malattia, festeggia le persone. Quelle colpite direttamente e quelle che sono vicino, reggendo il peso della cura ogni giorno. Una festa dedicata a chi in genere alle feste non va più, ideata per riflettere e sorridere insieme sull’Alzheimer, con musica, spettacoli, arte e incontri scientifici. La scelta di farlo in luoghi pubblici (come piazze, giardini, spiagge...) non è casuale: “Fare una festa è una provocazione, ma è anche un modo per dire che questa realtà non va nascosta come una colpa. Portarla fuori, renderla pubblica, significa coinvolgere anche chi non ne sa niente o ne ha paura”. La condivisione è uno dei cardini dell’Alzheimer Fest. “Una delle cose più brutte dell’Alzheimer – prosegue – è che porta a chiudersi e a vergognarsi invece di chiedere aiuto. Ogni occasione in cui le persone si raccontano, si ascoltano, si riconoscono negli altri è fondamentale. Ti accorgi che quello che pensavi di vivere solo tu in realtà lo vivono in tanti”.

Non ci sono, ovviamente, promesse miracolistiche. La malattia non si ferma, ma si può almeno cambiare la qualità della vita dei malati. Musica, teatro, canto, camminate, arte, cucina sono alcune delle attività che già esistono nei centri diurni, ma la forza dell’Alzheimer Fest è portarle in pubblico: “Il punto – continua Michele – è il benessere delle persone, fare cose che diano piacere, che facciano sentire parte di qualcosa e per cercare di allontanare la paura”.

È l’Alzheimer, bellezza!

Tra le tante storie incontrate da Michele Farina negli anni, una lo ha segnato più di tutte: quella di Gianni, un uomo che, pur perdendo progressivamente parola e memoria, rifiuta di nascondersi. “Gianni diceva una cosa che mi è rimasta dentro per sempre: ‘Io non ho paura, io non mi nascondo. Sono gli altri che hanno paura’. Era l’opposto del cliché della persona disturbata da tenere lontana. Continuava ad andare al mercato, a interessarsi al suo paese, alle cose belle. Mi ha insegnato una forza enorme, ricorda Michele”. Da Gianni nasce anche un’espressione diventata simbolica, pronunciata con ironia e dignità: “Quando sbagliava, quando non riusciva a fare quello che gli veniva chiesto, diceva: ‘Non faccio apposta, è l’Alzheimer, bellezza!’. In quella frase c’era tutto: la consapevolezza, il dolore, ma anche la possibilità di non vergognarsi”. Una frase che ha dato il titolo a un docufilm di cui Gianni è protagonista.

Quando andiamo a casa? Il libro

“‘Quando andiamo a casa?’ è una frase che diceva spesso mia mamma quando eravamo nella cucina di famiglia. Una domanda ripetuta che racconta il disorientamento legato a questa malattia. Io pensavo fosse una frase solo di mia madre, poi ho scoperto che è diffusissima tra i malati di Alzheimer. L’andare a casa è un desiderio profondo e capire che è un bisogno che non riguarda solo te e tua madre cambia le cose: non sei più solo nel labirinto”. Questa frase è diventato il titolo di un libro scritto da Michele Farina sulla sua esperienza familiare, un racconto per comprendere l’Alzheimer un ricordo alla volta.

Una storia di impegno civile

L’Alzheimer Fest è anche una storia di impegno civile. Nel 2023 Michele è stato insignito dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella con l’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, un’onorificenza che simbolicamente ha un valore altissimo. “Ci tengo a dire che questo riconoscimento è di tutti, dei tanti che hanno contribuito a creare e a diffondere l’Alzheimer Fest. Questi progetti non sono mai di una persona sola, se esistono è perché un gruppo di persone li riconosce come qualcosa di giusto e decide di mettersi in gioco”.

Sul piano sanitario c’è ancora molto da fare

Dopo dieci anni, la festa diventa anche una richiesta esplicita alle istituzioni. Al di là del bisogno di denunciare la carenza di informazione sull’argomento, c’è anche una rivendicazione da fare per questi milioni di persone, tra caregiver e parenti, abbandonati senza aiuto anche economicamente. Rendere visibile tutto questo significa chiedere che il tema venga finalmente preso sul serio.

“L’Italia ora ha un piano per le demenze – spiega Farina – per anni non c’è stato, ma è sottofinanziato. Stiamo parlando di milioni di persone che affrontano questa realtà quasi da sole. Ci sono 1 milione e 200 mila persone con demenza in Italia oggi, 900 mila hanno una forma di decadimento cognitivo lieve, più 4 milioni di familiari che ci ruotano intorno, insomma sono circa 6 milioni di persone coinvolte, un decimo della popolazione italiana”. Serve un aiuto concreto da parte delle istituzioni, bisogna occuparsi di questo tema in modo strutturato. «In molti paesi del mondo questo piano è finanziato in maniera cospicua, penso a Paesi come la Francia, il Canada, il Regno Unito, il Belgio. L’Italia a un certo punto è arrivata a finanziarlo, ma con un contributo irrisorio. Per il 2026 questo fondo demenze ha all’attivo 15 milioni di euro. Ora, se si pensa che ci sono 1,2 milioni di persone con demenza, più quelli con un decremento cognitivo, facendo un conto, questi 15 milioni sono nulla a persona. È questo il sostegno garantito per le cure?».

L’impegno dei volontari

L’Alzheimer Fest cresce come esperienza di volontariato diffuso. Persone diverse, con varie competenze, scelgono di esserci. Laila Pozzo c’è arrivata quasi per caso. Non stava cercando un’esperienza di volontariato, né aveva una storia personale legata alla malattia. Fa la fotografa, qualcuno vede il suo lavoro e le propone di metterlo a disposizione del progetto. “Non ho mai avuto grosse esperienze di volontariato – spiega – e non ho una particolare vocazione, diciamo che metto a disposizione quello che so fare”. La fotografia, appunto. Ogni anno all’Alzheimer Fest Laila arriva con un piccolo set fotografico per fare ritratti alle persone che partecipano. Le foto vengono stampate in due copie: una per chi posa, l’altra viene esposta durante la festa. Così, alla fine delle giornate, lo spazio si riempie di volti. “A volte ne fai venti, a volte cinquanta – spiega Laila – più di così diventa complicato da gestire, ma non è una questione di numeri: è vedere quelle immagini stare lì, tutte insieme”. L’organizzazione dei volontari è basata sull’iniziativa personale. “Non ci sono vere riunioni tra di noi, qualcuno propone un’idea, Michele si entusiasma e poi si cerca di capire come farla”. E Laila un giorno ha proposto una serie di manifesti in stile campagna elettorale: “L’idea era quella dei manifesti elettorali – racconta – abbiamo fatto stampare il logo ‘Io voto A’ per comunicare che se le persone coinvolte da questa malattia potessero votare forse verrebbero ascoltate di più”. Quando monta il set, Laila non può allontanarsi: “Sono un po’ blindata, tra luci, attrezzatura e gente che arriva di continuo”. Il suo punto di contatto con la festa sono le persone che si avvicinano per farsi fotografare, anche solo per curiosità. “La fotografia permette, per un attimo, di mettere tra parentesi la malattia. A volte basta uno sguardo e capita di riuscire a cogliere quell’espressione che fa sembrare il soggetto più presente di quanto non lo sia”. Non pensa a quelle immagini come a opere da esporre: “Sono foto fatte per rendere felici le persone, non per fare arte”. Quello che resta di più è il ritorno umano: “Se vengono in due, l’intimità è tra loro. Io sono solo lì che scatto. Le persone sono contente, ti ringraziano. Se ne vanno sorridenti con una foto della mamma o del marito”. Un ricordo da conservare.